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北京雀斑好的医院 http://baidianfeng.39.net/a_dxkfbl/210410/8833873.html 作者：郭蔓桐（腹膜透析者） 编辑：清修禅定爱·多多 这是第篇原创文章全文阅读约需12分钟 年02月24日 夜深了，抬笔想写写自己透析的故事，一时间竟不知道从何说起。我算是一个“老”病人了，不是年龄上的老，而是患病的年头足够“老”（久）；大概是在4岁吧，一次感冒，得了急性扁桃体炎，从此，肾病就形影不离，由急性肾炎转为慢性肾病，这一晃就是29年。不过说实话，我确实没想到会有得尿毒症的一天。01我还是决定要生个宝宝25岁时，为了控制病情的发展，下决心切除总是“搞事情”的扁桃体，术前的常规化验结果显示：“血肌酐异常”，那是我第一次知道原来还有肾功能这么个指标；26岁的时候，经历了人生中第一次肾穿刺，结果出来是IGA肾病，轻度系膜增生性肾小球肾炎，慢性肾功能不全代偿期，复杂的结果我看不懂，当时只有一件事情我很想知道，得了这个病我还能不能生孩子？医生非常坚定的告诉我依照目前的病情是不可以的，最好是打消这个念头；当时绝望的心情可想而知，我心里其实清楚的知道，假如冒险生，病情肯定会恶化，肌酐现在已经不正常了，再恶化下去，等待我的结局就是尿毒症，不是透析，就是死亡！可一想到从结婚我和爱人就盼着有一个可爱的宝宝，假如为了保命不生孩子，那么作为独生子的丈夫，他没法向自己和家里父母交代，我们也会分开。而一旦分开，我不知道继续活下去的意义在哪里.....要一个孩子这个念头在我脑海里久久不能散去，纠结之中我得了重度抑郁症，想不开，自sha，自can，依靠药物才能睡着，那段时日不愿回想，只觉好冷好黑。我的家人和爱人没有放弃，抑郁症在治疗下逐渐好转；现实摆在面前，依然要选择，经过深思熟虑以后把决定告诉我的主治医生，想冒险要一个孩子，为人母，偿心愿。怀孕的过程经历了各种艰难险阻，妊娠第4个月开始病情恶化，肌酐不断上升，第6个月时，妇产科医生建议引产终止怀孕，继续下去极大可能肾衰竭......腹中的宝宝一直以来非常健康，没有因为我的肾病而有任何的发育不良，我摸着腹部感受着他的胎动，胎心监护仪里传来小心脏跳动的声音，我如何忍心终止他的生命；最后，我决定坚持，熬过了第7个月，终于熬到了妊娠的第9个半月，我生了一个健康的男婴，当助产护士抱着孩子贴了一下我的脸，脸颊感受到新生儿暖暖的温度时，眼泪抑制不住的流淌；我和我的宝宝 成功的生育，让我以为我吃的苦到头了，以为之后都是幸福的日子......02我还是没能逃离“尿毒症”当初肾内科医生担心的问题还是来了，这次妊娠使我的病情恶化不少，我用尽了我能用尽的一切治疗办法，挣扎了4年，最后，还是走到了尿毒症期。其实在得慢性肾病的这整整29年当中，我无时不刻都在担心有一天自己会得尿毒症，但是又存在侥幸心理，毕竟不是所有肾病都会走到尿毒症期，但是天不随人愿，该来的，还是来了。记得年1月北京温度骤降，在最冷的那几天，我因为恶性高血压而住院了，肌酐从一路飙升，飞速增长，当年5月，被确诊为进入尿毒症期。我怎么也不能接受要透析这个事实，想拖延下去，心想着能坚持一天是一天；又除了透析就只能肾移植，于是又抱着希望去做肾移植的配型，想避开透析直接换肾。没想到配型结果出来，我的抗体是强阳性的，移植科医生当时给的处理意见是不建议换肾，选择透析治疗。换肾这条路被堵了，这无疑又是一次暴击，得了尿毒症，已经无法接受，还不能换肾，只能依赖透析维持以后的生命，一想到我才33岁的年龄，余生都要和机器捆绑在一起，我的心，滴血不止……那时候我每天动不动就是呕吐，一点胃口也没有，慢慢的，我发现自己呼吸都有些憋气了，在病友们的劝说下，我总算鼓起勇气，医院造瘘，准备开启我的血透人生。03一次失败的内瘘手术记得造瘘手术当天，我躺在冰冷的手术台上，医生为了缓解我的紧张情绪，还为我播放了舒缓的音乐，不过我当时真的没有心情听，那时那刻，真实的感受就是自己像一条砧板上的鱼，任由摆弄，虽然打了麻药，但是还是能够清晰感受到冰凉的手术刀划过手臂，缝合血管、缝合伤口......痛，已经分不清是心痛还是身体痛，手术做了多久，我就流了多久的眼泪；眼泪里除了紧张害怕，应该还有对命运的不甘心吧。很不幸，内瘘手术失败了，也许是因为过度紧张，也许是因为自身的血管条件不好，手术后一小时，瘘自己悄悄闭了，没有任何声音，没有任何预兆，医生赶过来，经过注射抗凝剂、超声、外力按揉也无济于事，按揉那种疼痛至今我还记得，当时有两种解决办法：一个是打开伤口重新修复瘘，另一个是直接安装人造血管。修复瘘的成功率并不能保证，而我也不希望安装一个异物（人工血管）在胳膊里，更是害怕每次血透穿刺带来的疼痛，所以，我选择了出院回家；在家休养两个多月，最终决定选择腹膜透析。04还得经历腹膜透析置管手术年11月1日，我进行了腹膜透析置管手术，这次的手术过程，比造瘘还要疼，现在都有点怀疑我是对麻药抵抗的体质了，手术中注射了3次麻药，医生插管的整个过程却是清晰感知，忍受着巨大的疼痛，疼到喘不过气来。终于，手术结束了，需要我自己从手术台下来，再走到手术室门口的轮椅上。这短短的几步路，在护士的搀扶下，我走了近10分钟！每走一步路，肚子上的伤口带着大腿根都是疼的，感觉用尽了毕生的力气终于挪蹭到轮椅跟前，坐在轮椅上的那一刻，晕的天旋地转，胃里翻江倒海，身体止不住的颤抖，我愤怒的用拳头使劲锤了几下轮椅的扶手，也许没有人能够理解当时我的心情......我无法接受自己重病的事实，更无法接受从此要依靠透析活下去，觉得整个人生完了，我将每天郁郁寡欢的等待死亡的那一天……05开始腹膜透析前的准备只想说腹膜透析没有我之前想象的那么恐怖。腹透中心的护士，她们手把手教我如何进行手动操作透析，从洗手，消毒，排气，冲管，放液，灌液，伤口换药，封管，一步一步的流程讲的非常明白，我经过了一段时间的学习和练习，终于通过了护士老师的严格考试；在护士的指导和帮助下，我在某宝买了齐全的腹透用品：紫外线灯，透析液加热包，台秤，透析出入量记录本，还有挂透析液的点滴架，手部消毒液，碘伏，生理盐水，覆盖伤口的敷贴，血压计……一一备齐。出院回家之前，我的家人们已经着手为我准备房间，屋子打扫的干干净净，好好地消了消毒，创造了一个干净舒适的透析环境。06开启我的腹透人生新篇章回到家中，正式开启了我的腹透人生：刚开始，先半袋半袋的灌液，然后每隔几天都加几百毫升直到灌进整袋的透析液。一袋透析液有大约4斤重，灌进肚子里特别撑的慌，不用吃饭都觉得饱饱的。由于刚透析，体内毒素清除的还不是特别彻底，所以我仍然吃不下饭，恶心，呕吐。本来以为透析可以改变所有不舒服的症状，一看症状并没有得到多少缓解，就有些着急了，我还是个特别爱哭的女生，那段时间也没少哭；后来一位腹透的病友告诉我，刚开始透析不可能一下就把不舒服的症状全部改善，要慢慢来，毒素水平和多余的水分是随着规律透析慢慢改善的，等透析充分了，人自然舒服了，也能正常吃饭了，都需要一个过程。在病友的鼓励和帮助下，我的生活逐渐走向正轨，每天4次的规律腹膜透析，再加上各种纠正并发症的药物，随着时间的推移，我发现身上不痒了，也不恶心了，不再频繁的呕吐，身体也没有那么疲倦，有了力气……说心里话，之前我把透析看的很恐怖，以为透析了就离死亡不远了，接受透析治疗才发现，透析也不是多么可怕的事，它帮助尿毒症病人提高生活质量，是延长生命的一种替代治疗手段。我觉得，我是幸运的！虽然年纪轻轻得了尿毒症，这是一件不幸的事，但是幸运的是，自己还仍然可以依靠透析，继续活着，其实能活着，本身就是一件非常幸福的事。每天醒来，可以看见到明媚的阳光，打开窗户，深呼吸一口新鲜的空气，感受大自然的美好，在安排好透析之余，每天去单位上半天的班，继续为社会做贡献，体现自己的个人价值，想到这些，我忽然觉得，自己的生活，有一种别样的美好！因为重病，让我比普通人对生活和人生多了许多不一样的感悟；因为重病，让我更加珍惜现在的每一分每一秒，让我更加积极的去面对生活；因为重病，让我更加感受到家人对我无微不至的关怀；因为重病，也让我看到这么多和我一样的病友，他们是如何管理好自己，每天坚强的活着，积极乐观的过好每一天……当我逐渐把自己的心态调整好以后，我接受了所有的一切，多年焦虑、抑郁的情绪也得到了很大的疏解。07透析者的生活可以更充实一点治病和工作之余，我培养自己许多爱好，比如我喜欢养花，家里的一块小小的封闭阳台，就是我精神的天堂，每天用心照顾花花草草们，浇水、除虫、施肥、修枝剪叶，看着花草们一天一天的长高长大，树枝抽新，嫩叶发芽，再到开出绚丽的花朵，那种收获美丽的心情，是无法用语言去形容的。给自己的劳动成果，拍上几张照片，发到病友群里，希望自己养的花，能给大家带来好心情，希望大家看到我养的花，能跟我一样收获快乐，顺便收到病友的几句夸赞，心理真是美滋滋的，自己也快乐，他人也快乐！我想这是养花给我带来最大的喜悦！而热爱生活，有自己爱好的人，她就不会对生活失去希望，而日子，也一天比一天有盼头！接受命运的安排努力活出精彩这里想对和我同样遭遇的朋友说几句:谁也不愿意生病，谁也不愿意受罪，得了尿毒症这样的重病是事实，不是说想逃避就可以逃避，不是说自己心理上想否定就可以否定的了的。我们没有办法去决定生命的长度，但是我们可以决定生命的宽度，在往后的生活里，我们可以和心态积极乐观的“老”病友相互学习，看看他们是如何调整指标，怎么合理安排饮食的，学习一下他们是如何积极调整心态；当然，如果我们还能拥有自己的爱好，把主要精力放在经营自己的爱好上，用心去做，从中收获到快乐，用这种分散注意力的方式缓解焦虑、悲观的情绪，那么我想对疾病是大有益处的。我特别喜欢的一句话就是：“命里有时终须有，命里无时莫强求。”如果我们遇见任何事，抱着一种顺其自然的态度，不管好事坏事，都随他去。改变能改变的，接受不能改变的，那么我们将会活的很快乐，活的很轻松。最后，祝愿所有透析病友，每天过的开心，快乐，让我们携手一起努力，等待人类攻克尿毒症的那一天！用心写文，欢迎大家转发，如需转载请联系我们，并请注明出处。图片来源于网络，不做商业用途，向图片原作者致谢。 我们是平凡人用心讲述血透的故事
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