9年前，她被确诊为系统性红斑狼疮，他没有离开她；6年前，他们拥有了爱的结晶，为了孩子，她不敢用药，病情恶化导致慢性肾衰竭；靠着每天4次的腹膜透析维持生命，她和丈夫一起把孩子抚养到了6岁。如今，面临山穷水尽的地步，她多次想到了死，却又难以割舍。

“老公那么好，孩子那么小，我想多陪他们几年。”30岁的徐若若说。

想给父亲买个燃气灶

直到他去世都没实现

徐若若家在潘岱街道谢岙底村。她对于家庭的眷恋，可能和童年经历有关。13岁时父母离异，她和弟弟、父亲一起生活。若若说，父亲是一个很有责任感的人，去工地打工时也带着姐弟俩，中午吃点心，三个人吃两碗面，不够吃，父亲宁愿饿着也会让两个孩子吃饱。

18岁的若若在瑞立集团当电焊工，一个月工资多元，却是家里赚钱最多的人了。那时全村人用上了燃气灶，就她家还是烧柴。她把工资都给了父亲，叫他买个燃气灶，不要每天去后山砍柴，但父亲舍不得花。19岁那年，她工作刚满一年，父亲得了肝癌。去世前的几个月，亲戚们和她讨论买墓地的事情，她像个大人一样冷静地商量，回到工厂后每天以泪洗面。直到父亲去世，那个燃气灶还是没买成。

身患重病男友不弃

姑姑说“他是最在乎你的人”

父亲去世后一年，若若遇到了贵州小伙钟小江，他比她大两岁，是瑞立集团注塑车间的工人。

“那时亲戚们都反对，本来家里就很穷，嫁给本地人也许会改善一下，嫁给外地人就难说了。”若若说。但是她和小江都很坚持。

年，为了多赚点钱，若若辞去瑞立集团的工作，到万松路一家手机店当销售员。不久，她发现脸上长了很多红点。刚开始她以为是皮肤过敏，十几天了还不见好，医院检查，验血结果发现有问题。小江就赶紧带着她到了温州附一医，结果确诊是“系统性红斑狼疮”。这是一种多发于青年女性的累及多脏器的自身免疫性疾病，致病原因尚不明确，有些人会自行缓解，或经过治疗后病情可控，也有些重症病人会导致肾炎等一系列并发症。

当时她看着小江不知道该怎么办，小江只说了一句话：“继续治疗。”

若若住院后，为了照顾她，小江辞去了瑞立集团的工作。若若觉得很可惜，因为当时他已经是小组长了，但小江不以为意。亲戚们过来看她，总是见到小江在旁边忙里忙外，若若的姑姑想到侄女孤苦无依，又生了这个病，对她说：“这个小伙很实在，这世上没有谁比他更在乎你。”

怀胎七月病情恶化

丈夫说“孩子不要保了，拿钱救你吧”

出院后，若若的病情逐渐缓和，小江又得到了亲戚们的认可。年，两人领了结婚证，若若也怀孕了，但幸福和危险都不期而来。

此前若若仍需吃药维持治疗效果。得知怀孕后，她怕影响到肚子里的宝宝，就不再吃药。有时胸闷难受，小江劝她吃药缓解，她还是硬撑着。到怀孕七个半月的时候，她实在受不了，又到温州附一医。医生检查之后表示，必须马上剖腹产，否则大人小孩都保不住。小江的手一直抖，在单子上签下：万一发生意外，优先保大人。

儿子出生后只有1.7公斤，马上被送进了保温箱。若若产后一个星期先出院。当她爬上六楼的家里，整个人都不行了，当晚又被紧急送往温州附一医，确诊因红斑狼疮恶化引发了狼疮性肾炎、恶性高血压和急性心力衰竭等疾病。

若若知道家里没什么钱，就说：“我死了，你照顾好孩子。”小江说：“我求你不要死啊，我去把孩子抱出来，不放保温箱了，钱都给你。”

加上母子俩的医疗费，年他们花费了20多万元。亲戚们借钱帮助，谢岙底村的乡亲们也捐助了7万元，这一家三口才算暂时渡过难关。在此过程中，小江只去看了一次儿子，每天都守着妻子。儿子20天出院后由若若的大伯带着。一个多月后，大伯医院复检，中午他叫夫妻俩过来见孩子一面，顺便吃饭。在附一医门口对面一家小餐馆里，若若第一次见到儿子，儿子在笑，她在哭。

丈夫加班她做散工

相濡以沫艰难度日

一晃6年过去了。这6年徐若若一家过得非常艰难。年3月9日，市壹元爱心公益服务中心成员将徐若若的情况告知记者。记者来到了她家——谢岙底村B5幢3单元室。这是村里拆迁后安置的房子，打开门，眼前的情景令人心酸。

毛坯房还保留着刚建成的模样，地上堆着沙土、砖块，唯一的“装修”就是用大量药水箱堆成的墙壁。桌子上放着很多铜片，徐若若飞快地把零件组装起来，为汽配厂组装零件，装一个赚0.元，当地叫“插铜牌”。她每天做到个，赚不到30元。

看到陌生人，徐若若6岁的儿子躲在妈妈身后。若若一边安抚孩子，一边抱歉地说，这孩子胆小，不敢离开她。

6年来，若若的腹部一直插着管子，靠每天4次的腹膜透析维持生命。一个月最少用15箱药水，花元。钟小江在工厂当修理工，每个月工资0元，虽然有社保，还是入不敷出。钟小江每天盼着加班，加班一天能多挣50元，他经常吃干辣椒拌饭，省下钱给老婆孩子买肉和蛋。若若白天送儿子上幼儿园后，就到弟弟家做腹膜透析（她自己家环境太差，容易感染），然后“插铜牌”。因为怕感染，她很少出门，每个月的工钱也是托人代领。天气冷了，她会托人给丈夫买件厚衣服，钱从“插铜牌”里扣。

为了孩子她不敢死

“装死”教育令人心碎

“如果他当时离开我，也就我一个人受苦罢了。”看着丈夫和孩子，若若苦笑着说。6年入不敷出的生活，已经透支了整个家庭。亲戚们都借遍了，孩子越来越大，她的病没有好转，时常感染，血压达到。去年年底，她感染发烧，当时丈夫原来打工的工厂倒闭，社保停缴了。在医院门口，她看着丈夫心急火燎，到处打电话借钱，心里非常内疚。最后还是丈夫向刚找的工厂老板预支了0元工资，总算把病给看了。

她多次想到过死，但孩子太小，她不敢死。为了让儿子早有心理准备，她用一个近乎残酷的方法来教育他。有几次中午，她带着儿子睡觉。儿子醒来时，她闭着眼装死。儿子叫了她很多遍，她没反应。

“他哭得撕心裂肺，像被狠狠打过一样。我受不了，睁开眼。他满脸眼泪鼻涕，笑着说：妈妈没死，妈妈还活着！”若若说。

如果您想帮助这个家庭，

有以下3种方式

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为了帮助徐若若筹集医疗费用，瑞安市壹元爱心公益服务中心在温州市慈善总会主办的“乐善”公益众筹平台上，为她发起了15万元网络众筹，您可以扫







































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