原创?罕见病?暖心科普

如果问你，肾炎会遗传吗？

你可能有些懵懂，会？不会？

有些医生会认为，肾炎都不会遗传。

然而，这种观念并不准确，

甚至可能会给一个家族，

带来难以挽回的伤害，

这要从今天的故事讲起——

我怎么也忘不了，近三十年前的一幕：

刚上小学的我突然高烧不止，

第三天晚上甚至烧到41.5度。

医院，

伴着妈妈急促的喘气声和心跳声，

我安心地再一次睡了过去。

再醒来，我已经躺在病床上打针了……

这之后的几年，我的身体极其虚弱，

不能跑、不能上体育课、不能做早操……

一感冒就一定要住院打针才能好转。

每周都有两三天要化验晨尿，

每医院抽血化验，

我吃的所有菜和汤，都要少盐无味。

为了治病，我吃过奇奇怪怪的“药”：

骚得难以下咽的煨熟的猪腰子，

庙里求来的掺着烟灰的神仙水……

可怜父母操碎了心，我好痛恨自己的病！

踏入中学的那一刻，我向父母宣布：

我要锻炼身体，一定会好起来的！

我开始加大运动量、努力奔跑，

却在体育课上晕倒，又住院半个月。

但从那以后，神奇的事情发生了：

我再也没有住过院了！

我长高了、长胖了，一切基本正常，

只是还有血尿现象，我不以为意，

若无其事地长大、恋爱、结婚……

九年前，我怀孕了，为了宝宝的健康。

我向一位简历很优秀的产科专家询问，

医生哈哈大笑，告诉我不用紧张：

“肾炎是不会遗传的。”

我心里顿时放下一块大石头来，

每天对肚子里的宝宝唱歌、说悄悄话，

期待他的来到，想象他的微笑。

宝宝出生后，一切平安，我很幸福。

但来到两周岁，他突然食量下降，

精神也不好；又过了四五天，

尿盆里居然出现酒红色液体——血尿！

问保姆阿姨，说最近白天时有低烧。

顿时我就疯了，医院。

此后几天，他总是阵发性高烧，

医院始终不重视，一番周折，

我终于医院。

接诊医生问了几句就开了点滴，

当时宝宝已近昏迷，水都喝不下了。

我悄悄溜进住院部，

找到肾内科的主任医生办公室。

老天怜我，找到了主任和副主任医生，

我泣不成声地说了我孩子的情况，

主任同意一会儿去门诊看看孩子。

在急诊处等待的十几分钟里，

简直是我人生中最绝望的时刻，

终于等到了主任医生的身影，

他的一番话，却让我心跳都快停了。

根据我对病情的描述和检查结果，

主任给出了几种可能的诊断：

药物过敏性紫癜、急性肾炎、

IGA肾病等多种待查病因。

我又补充了我小时候的病情，

他肯定地说：“肾炎没有遗传的说法。”

宝宝很快便有了明显好转，逐渐康复，

但还是避免不了他变成小时候的我——

一感冒，必须住院一段时间才能好起来。

这个经常住院的小“老病号”，

也颇受护士姐姐的喜欢和关照。

直到年夏天，

我才从医生朋友口中得知Alport综合征，

他马上安排我儿子进行确诊。

经过基因检测和肾活检，

终于确认就是Alport综合征。

编者按：Alport综合征，

也被称为遗传性进行性肾炎。

这个诊断打开了我多年的心结。

但Alport综合征目前无法根治，

让我很难过，对儿子心疼不已。

从此，我打消了二胎念头，

这一辈子要好好照顾我的好儿子。

然而，对我们家族来说，

这个确诊未免来得太晚……

彼时，我妹妹已经生下了一个男孩，

我从未听说妹妹生过什么病，

但她长大后发现自己也有蛋白尿，

儿子确诊后，我第一时间告诉了她，

让她密切观察她儿子的情况。

果然，小外甥半岁时，出现了发烧症状，

此后，小外甥也在生病、打针中长大，

妹妹不敢出去工作，

生怕照顾不周导致孩子生病。

年底，妹妹突发全身性不适，

医院仅凭肌酐指标升高，

便草率告诉她发生肾衰、命不久矣，

来到广州住院，妹妹也确诊为Alport综合征。

预料之中，至少排除了最坏的结果，

这次通过介绍，我们进入了Alport病友群。

妹妹也带着小外甥去了北京诊治，

为了孩子，我们要更坚强地面对未来！

儿子一天天长大，虽然常生病请假，

但他很乐观，打针不哭、吃药不用哄，

为自己是个小男子汉而自豪。

相信经过这几年“身经百战”之后，

他的人生路，会走得更加勇敢自信！

每年的3月是Alport关爱月。

希望我们一家两姐妹两代人的就医故事

能让大家对Alport综合征

这样会遗传的肾炎多一些了解。

虽然Alport综合征现在还无法治愈，

但尽早确诊，从早期就开始对症治疗，

坚持科学的护理方法，

我们一样可以拥有高质量的生活。

在Alport病友大家庭的互助鼓励下，

我相信迎接我们的，

一定会是阳光灿烂的日子！

故事｜皓宇根据阿姐文章《挥别恐惧，迎接阳光》改写

漫画｜晶皮豆芽

图解｜Echo、翟进、freepic

特别感谢上海交通大医院肾脏风湿免疫科林芙君医生的指导。

本期故事素材由Alport综合征家长协会提供。该组织由Alport综合征患者及家属于年3月发起成立，致力于为Alport综合征患者群体搭建交流互助平台。