唐子皓在做透析治疗。

有许多小虫子在身体里爬

年7月4日，医院血透中心。

躺在病床上的唐子皓一边透析，一边盯着手中的平板电脑，一遍又一遍地看着一款名叫《守望先锋》的游戏视频。红蓝两色的导管将唐子皓与透析机相连，机器转动，殷红的血液在管中循环流转……

这个夏天，唐子皓有两个愿望。一个是玩一局游戏《守望先锋》，一个是吃一次冷饮。可这两个愿望他都无法实现。

唐子皓的身边躺着几位同样在做透析治疗的小病友。他们熬过4个小时透析时间的方式都是“玩手机和望着天花板发呆”。

在这4个小时里，除了时常伴有头疼和呕吐感外，“感觉有许多小虫子在身体里爬”是这些孩子每时每刻都要忍受的折磨。

相比于其他孩子，在血透中心的医生护士们眼中，唐子皓比较特别，“他总是自己一个人来透析”。

唐子皓一周需要透析3次，此外每周还需要做一次血滤灌流，每次唐子皓都是独自一人前来。医院附近的“座上客”打工，每个月有元的工资，隔一天上一天班，不上医院门口摆地摊卖玩具。

为了方便给儿子做透析，刘须红“咬着牙”医院附近的上海路租了一间不足15平的单间，月租金元。因为房间下方是饭店厨房的排气口，所以比旁边的单间便宜了元，代价就是“平时不开窗”。

唐子皓是江苏泗阳人，据他的母亲刘须红介绍，唐子皓从1岁开始身体就一直不好，总是生病，2岁半的时候，查出肾不好，小便有蛋白。之后，刘须红断断续续带着医院做检查。7岁那年，唐子皓的病情恶化成慢性肾衰竭，并且发现有癫痫。此后，医院治疗了5年，一天做5次腹透。年，唐子皓腹透感染，几经辗转，来到医院，开始血透治疗。

医院的血液透析室。

偷喝马桶里的水

中午12:30，从透析机上下来后的唐子皓要做的第一件事就是称体重。厘米、25公斤，这是14岁的唐子皓的身高体重数值。而在相关部门发布的《中国青少年身高体重对照表》中，14岁男孩身高体重标准为厘米、50.77公斤。

据病房里的值班医生介绍，这些肾衰儿童在透析前和透析后都需要称量体重，下一次来透析也需要称重，“几次之后得出一个数值，目的就是控制体重”。按唐子皓的体重标准，两次透析之间增重不能超过1.3公斤。

下机后的唐子皓显得精神了许多，他又和凤凰江苏聊起了游戏《守望先锋》。

唐子皓：《守望先锋》我这平板能玩吗？

凤凰江苏：不能。

唐子皓：那《守望先锋》我不花钱能玩吗？

凤凰江苏：也不能。

唐子皓：哦……我家的钱都要留着给我治病，我妈妈是不会同意给我买的。

得到两次否定的答案后，唐子皓很失落，一个人趴在桌上又看起了游戏视频，一言不发。一旁的刘须红正在为他调配午饭，她要把饭菜里的香菜全部剔除出来。

刘须红告诉凤凰江苏，每次血透后都是唐子皓胃口相对较好的时候。吃饭前，唐子皓会服用一些钙片来帮助控制体内含磷量。因为不能放盐、油、糖，对这些慢性肾衰的孩子来说，他们的饭菜“味同嚼蜡”。

最让他们难以忍受的就是不能喝水。因为肾脏丧失了排尿功能，于是水就成了他们最危险的敌人。

“1天最多20毫升。”这些孩子家长脑中时刻紧绷着一根弦，“必须控制喝水！”

一些渴极了的孩子常常背着家长偷水喝。“有个孩子竟然偷喝马桶里的水！”这个时常被家长们念叨为“反面典型”的孩子，已经不在人世了。

在医院这间不大的血透室里，饱受这种煎熬的还有12岁的倪陈成、13岁的宫培值、15岁的王富瑞……

12岁的倪陈成体重仅有17.8公斤。

永远堵不完的窟窿

血透病房外，陈红梅无助地抽泣着。医院好几个月的医药费，但她兜里依然没钱。此刻，他的儿子倪陈成正在称体重，为透析治疗做准备。

12岁的倪陈成体重17.8公斤，身高只相当于五六岁的幼童。“先天发育异常，智力、骨骼晚于常人。”这是医生对倪陈成身体发育状况的表述。

倪陈成9岁时双肾就完全衰竭了，濒于“四肢无力，脸部浮肿严重，眼睛无法睁开”的地步。被送至医院急救时，赵非主任告诉陈红梅：“你儿子若再晚五六天送来，肯定没命了。”

此后，透析机日复一日地转动，延续着倪陈成的生命，同时也送来了连绵不绝的账单。

倪陈成平均每周血透三次，一次元，若做滤灌治疗，费用会更高一些，加上检查等费用，平均1个月需要花费一万多元。此前，倪陈成的抢救治疗历时1个多月，已经花了近5万元。

倪陈成原本没办医保。到了年6月，陈红梅才在社区办理好“新农合”，在此之前，陈红梅一家只能选择“赤膊上阵”。

“平均1年要花10万”，高昂的医疗费支出迅速耗尽了陈红梅一家的积蓄，连倪陈成体弱多病的爷爷也被动员在外打小工挣钱。在陈红梅看来，“姗姗来迟”的医保并不能解决她的燃眉之急。

据相关媒体报道，目前，江苏省内13个省辖市与省医疗保险异地就医结算平台已实现联网并投入使用，南京首批纳入异地医保结算的9医院医院、医院、医院、医院、医院、南医大二附院、医院、医院医院，医院并不在名单里。

另据报道，江苏全省异地就医结算针对的是城镇职工医保参保者，而“新农合”的参保者尚未被纳入。

陈红梅依然只能采用“先垫付后报销”的方式，“每次回老家报销，要等三四个月才能拿到钱”。时常遇到资金回转不灵的窘境，让陈红梅觉得自己总是在“堵永远堵不完的窟窿”。

王富瑞还在透析，妈妈薛文静关切地询问他的情况。

宁愿孩子死在手术台上

除了肾衰竭，今年15岁的王富瑞肝脏也出现了大问题。

他被确诊为高草酸尿症，即肝脏缺乏过氧化丙氨酸-乙醛酸盐氨基转移酶（Ⅰ型）。医院王学浩主任给予他的治疗建议是，肝肾移植手术同时进行。

王富瑞的母亲薛文静发布了这样一则求助信息：

（1）不担忧费用，只求技术优越、能够掌刀的主治医生（全国范围内），能到南京进行治疗最好。

（2）能够提供手术成功案例、次数等具体信息，可以进行肝医院、医师。

（3）国外相关药物治疗尚未试验成功，国内若能提供手术，愿意为此一搏。

薛文静“愿意为此一搏”，因为，“宁愿孩子死在手术台上，也好过在透析室里这样等死”。

据薛文静介绍，王富瑞4岁多曾出现血尿，医院给出的诊断结果为“疑似双肾结石”，后转去医院就诊，但未确诊，医生给出的治疗建议是：辅助服用预防结石药，补充橙汁（维C）。

年8月下旬，王富瑞出现感冒、腹泻等症状，到医院就诊。后又转医院，住院观察十几天。12月再转至医院后，查出肌酐异常，已达多（常人为多），抢救20多天，基本确诊为肾衰竭。于是，王富瑞再次被转回医院，在ICU进行中心静脉置管手术。

年11月，经病友推荐，薛文静带着王富瑞到医院治疗，确诊为高草酸尿症。此后，王富瑞在医院进行血透治疗，每周透析4次，此外每月还需输血1次。

由于血色素较低、严重贫血、骨质疏松严重，王富瑞出现上下牙咬合松动，还伴有胸闷、心脏不适等症状，王富瑞基本只能依靠轮椅行动。

“我们把孩子的墓地都买好了，但我们是不会放弃任何希望的！”目前，王富瑞仍在排队等待肝肾源。

下午1时左右，宫培值开始透析，邱蔚拿出十字绣打发时间。针线的交织能使她放松焦虑的心情，暂且转移注意力。

最大问题就是只有这一个孩子

这段时间，最令宫培值妈妈邱蔚感到欣慰的事就是宫培值长高了，13岁的宫培值长高至厘米。在邱蔚看来，这都是自己悉心调养的结果。

“这病治不好，只有换肾这一条路”，这是慢性肾衰患儿家长们的“共识”。“换肾的话，就可以和正常小孩一样，甚至以后连小孩都可以生”，则是家长们憧憬的另一个“蓝图”。

一年多前，邱蔚认识的3位小病友分别在医院医院做了肾移植手术，目前状态良好。在邱蔚看来，“这三个孩子给了我们百分之百的希望”。

儿童肾源供体很少，得到年龄相近、身形相似的肾源的机会，更是微乎其微。这样，匹配成人肾脏就成了“明智选择”，但前提是需要移植的孩子身高体重要达到和成人供体相似的标准，“1米5左右大概就可以换成年人的肾”，于是，“希望孩子快快长高长大”成了所有患儿家长们共同的心愿，孩子长高1厘米，就意味着离希望又进了一步。

除了“长高”，家长们时常挂在嘴边的还有一个数词——50万。

医生建议进行肾移植手术前，家长们首先需要预备下50万元，其中包括20万左右的手术费，后期排异药物则需要30万。前期，这些孩子需要先排队等肾源。在等待的过程中，每三个月检查一次，一次检查费用大约1万元左右，直到等到肾源。

宫培值家住安徽省马鞍山市花山区，来南京治疗属于跨省医疗。原本安徽省医保的报销比例是70%，但是跨省医保报销则需要扣掉10%，也就是变成60%。宫培值家因为是低保家庭，可以参加二次报销，每年额度是2.5万。这些报销扣除之后，每月的纯开销（含来回路费）是多元。

宫培值医保的报销周期是一个月。续不上的时候，除了找亲朋好友借，有时候邱蔚还会利用信用卡透支来解“燃眉之急”。

宫培值每周至少需要透析三次，持续的透析投入就像是“无底洞”，让宫培值一家很难积蓄资金。而这些慢性肾衰患儿家庭还有一个普遍的经济状况就是“债台高筑”。邱蔚告诉凤凰江苏，自己家已经欠下了十几万的外债，“都不知道哪天能还上”。

对宫培值一家来说，肾移植就是希望，但准备好50万，又是那么遥遥无期。

“鸡腿妈妈事件”让这些慢性肾衰患儿家庭似乎看到了另一种“希望”。

这段时间，宫培值一家几乎跑遍了宁皖两地的红十字会和各种慈善团体，打了很多申请，甚至包括引起媒体的







































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